Description

Résumé : Qu y a-t-il au bout du bout de la dépendance ? Un être éminemment vulnérable qui sans le secours de ses semblables ne pourrait tout simplement pas vivre tant ses besoins sont étendus. Il ne peut bien souvent ni manger ni se laver ni s habiller seul. Les déformations de son corps et ses paralysies l empêchent de se mouvoir les états douloureux et les anxiétés le renferment sur lui-même l absence de langage verbal ne lui laisse aucune possibilité de parler en son nom. Pour le commun des mortels une telle altérité est difficilement compréhensible et même imaginable. Loin de tout angélisme Frédéric Blondel et Sabine Delzescaux s attachent à comprendre pourquoi les personnes polyhandicapées font toujours spontanément l objet d une perception négative. Ils montrent que l altérité radicale lorsqu elle n est pas ou plus identifiée comme semblable est toujours une altérité menacée et c est cette réalité première qui marque de leur point de vue les confins de la grande dépendance. Les enquêtes qu ils ont réalisées dans le champ sanitaire et médico-social mettent en évidence que moins les professionnels sont socialisés au monde du polyhandicap et plus le risque est fort pour eux de succomber à ce qu ils nomment dans le sillage des travaux du philosophe Giorgio Agamben la tentation souveraine. De quel risque s agit-il ? Du risque d assujettir les personnes dépendantes à la puissance de leur propre système normatif et à l arbitraire de leur conception de l aide. Si ce risque revêt un caractère structurel dans le champ de l accompagnement il peut être cependant battu en brèche et il l est de fait dans les structures dédiées à l accompagnement de ces publics. Faire comprendre les enjeux de l accompagnement des personnes les plus vulnérables dans le champ de la dépendance et la nature du travail qui le sous-tend dans les structures de soins telle est l ambition de cet ouvrage qui contribue par là-même aux débats autour de la vulnérabilité sociale de la Loi Léonetti et des directives anticipées. Est-il possible qu une vie en apparence aussi démunie que celle des personnes polyhandicapées vulnérables et dépendantes (trauma crânien maladie d Alzheimer etc.) puisse valoir la peine d être vécue ? Telle est la question qui ne cesse de hanter l imaginaire des personnes dites valides et qui pèse comme une épée de Damoclès sur la vie des personnes polyhandicapées. La qualité de l accompagnement reste fondamentalement tributaire de la capacité des aidants à se socialiser à ce type de publics et à surmonter les sentiments a priori négatifs que ceux-ci ne manquent pas de susciter. Frédéric Blondel et Sabine Delzescaux montrent à travers les multiples entretiens réalisés que la socialisation à ces altérités extrêmes permet de les prendre en compte et non plus seulement en charge. Ils démontrent aussi par là-même qu au bout du bout de la dépendance il y a une personne qui est aussi un sujet au sens plein du terme..